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孩子得了抽动症,病因在我?

孩子得了抽动症,病因在我?

  • 发布时间:2021-07-21 09:43
  • 来源:澎湃新闻
  • 作者:刘小叶 偶尔治愈
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孩子得了抽动症,病因在我?

【概要描述】

  • 作者:刘小叶 偶尔治愈
  • 来源:澎湃新闻
  • 发布时间:2021-07-21 09:43
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今天发送的是来自一位母亲的投稿。
生病的孩子叫乐乐,在一年半以前, 5 岁的他被确诊为轻度「抽动症」。
抽动症,也叫抽动障碍,罹患病症的儿童、青少年和成人往往会发出和做出自己不想或不能控制的声音和举动。
病因和发病机制至今并不十分清楚,主要发生于儿童期,与遗传因素、神经递质失衡、心理因素和环境因素等方面都有关系。
第一次带孩子就诊时,医生告诉乐乐妈妈,「不要给孩子太大压力」。
如今一年半过去,乐乐的情况缓解了很多。而对于妈妈来说,这不仅是陪伴孩子治疗康复的一段时光,还是重新检视亲子关系、家庭关系的一段时光。
就像她在文章里写,「这不是孩子一个人的问题,也不光是我的问题,这需要我们一家人来共同面对」。
以为只是「用眼过度」
最开始发现乐乐的异样,是在他5岁时。2019年的寒假,那段时间他在家的时间比较多,接触平板电脑的时间也比较长。
有一天,我发现,他时不时眨眼,有时一连眨好几下。
起初,我以为乐乐是「用眼过度」,接触电子产品时间太久,导致眼睛干涩。有的时候,我自己对着电脑的时间长了,也会这样。
但眼科医生做了检查之后,说没发现孩子眼睛有什么问题,开了一瓶眼药水,让他控制一下看平板的时间。
事实上,之前的我就有意识控制儿子看电视和平板电脑的时间,总担心他的视力受影响,但有时也管不住。
有了医嘱,我就像拿到了尚方宝剑。「现在医生说了,你可不能不听,关平板。」
医生的话果然管用,孩子乖巧地听从了,
但他的症状始终没有好转,甚至多了清嗓子的习惯。又去检查,依然没查出问题,医生说,也许只是习惯动作。
乐乐自己似乎也意识不到症状。有的时候,我问他,「你老眨眼,是因为眼睛疼吗?」他每次都摇头。我判断不了真假,无计可施。
一个周末,我带乐乐去参加一个绘本活动,是由专业的老师带着孩子们做游戏,讲绘本。
这一天,乐乐表现得异常活泼,一直在动,一会儿缠着老师陪自己玩,一会儿在教室里跑来跑去,完全不守规矩,怎么喊也喊不住。
其他家长们时不时看我们,我更加觉得不好意思极了。
活动结束,我留下跟老师请教关于绘本阅读的问题,她讲完后,补了一句,建议我有时间可以了解一下「多动症」的症状。
我感觉有点猝不及防,我见过这个词,在报道里。但我从来没想到,有一天,这个病症,会和我的孩子产生联系。
在翻阅资料时,我不经意地扫到另一个词 —— 「抽动症」,这是我之前从没接触过的一个术语。但关于它的描述,高度符合乐乐之前眨眼睛、清嗓子的表现。
我终于找到了方向。
医生说,别给孩子太大压力
在网上,有类似情况的孩子家长也会推荐医院,比如北大妇幼、北医六院、北京儿童医院,但挂号很难,专家的门诊往往都是无号。终于让我等到离家不远的一个三甲医院,一位擅长治疗抽动症的儿科专家,他的号还有富余。
就诊那天,医生在听完我的种种描述之后,让我们去隔壁科室填一份量表。
我怕孩子看见,平添心理负担,叫他去走廊玩耍。我拿着表,半遮半盖地,一项一项研读,打分。每做完一项,我心里的沉重就多一分。
医院的走廊里还有不少来就诊的孩子们,和乐乐一样,他们毫无意识地在走廊里跑着笑着打闹着。但这里的患儿家长不像我在其他科室门前看到的那样会交流。我们这些大人,心事重重地坐着。
填写完毕,交给医生, 乐乐被诊断为轻度抽动症。医生说,症状轻微,不用吃药,但建议我们平时不要给孩子太大的压力,少报一点课外班。
我下意识想反驳,我压根就没给孩子报过课外班。但诊室外挤满了排队候诊的人,医生的口吻实在权威,只能离开。
带着乐乐回家,我有些轻松,又有些不解。
轻松的是,医生给出的诊断非常乐观。但「太大压力」是怎么回事,我一直感觉家里的氛围很轻松,跟乐乐幼儿园同学的家长相比,我也自认是一个「佛系妈妈」,几乎没报过什么班。
这个孩子,哪里来的压力?
我跟丈夫说,对于「抽动症」这个病,他本能否认,说孩子没问题,挺好的。我科普之后,他还是无法接受,困惑也与我一般,「咱们家气氛挺轻松的啊,哪儿有什么压力?」
讨论不出一个所以然,我只好决定先继续观察。
孩子又多了摇头的症状
在网上检索资料中我发现,有类似情况的孩子真不少,不少家长跟我遇到一样的情况,去医院看了,只要不是非常严重的情况,医生通常都会让家长回家观察,不会开什么药。
有经验的家长会特别提醒,孩子有症状,说明内心有压力。单纯制止外在的行为表现,不但于事无补,还会加重孩子的紧张,强化孩子的行为。对于孩子的症状,家长最好装作没看见,不要提醒。
一个案例让我印象很深,一位家长起初不知道孩子得了抽动症,对孩子表现出来的挤眉弄眼、清嗓子等行为,以为是故意捣乱,故意跟自己作对。气不过的家长,就责怪甚至打骂孩子,导致症状更加严重了。
我回想之前,看到孩子眨眼,以为看多了平板,眼睛不舒服,或者在挤眉弄眼做怪相,总会出声提醒。事实证明,这种提醒一点用也没有,孩子该眨眼还是眨。
我十分自责,后来再看到,就尽量忽视。
有一次,乐乐跟姥爷视频通话。姥爷也发现了他的举动,提醒,「不要眨眼」,说这样「不好看」。经他一说,乐乐的表情明显有点紧张,眨眼不但没有减少,反而增加了。
我赶紧转移话题,又单独跟孩子姥爷科普了一下这种情况,让他以后不要再当着孩子的面提醒。
姥爷起初觉得莫名其妙,「我是关心孩子。如果不提醒,这个问题不是会越来越严重吗?」我有点无奈。因为孩子爸爸之前也有类似的疑问。
这是大部分家长的第一反应。他们看到孩子表现出来的症状,出于责任心,本能想提醒孩子。却不知道,这恰恰犯了忌讳。
我们这些家长,需要做的,是在理智层面,克制自己的下意识举动。
后来,再看到孩子眨眼,家里的大人们一致保持默契,不再当面提及。
过了些日子,我发现,孩子眨眼的频率自然减少了,我很欣喜。
很快到了乐乐小学入学,开学没多久,我不经意地发现,乐乐眨眼的症状减轻了,却开始有摇头和转动脖子的动作。
理智告诉我,孩子如果表现出症状,大人最好不要当面提醒。但到了后来,我实在看不下去,主动问起乐乐:「你摇头,是不是这样做很舒服?」
他点了点头。
我说,「那这样吧,我们玩个游戏。你能不能在10 分钟以内都不要摇头?如果想摇头,你先举手,告诉我一声」。
他一听,兴致勃勃地尝试,开始还能按照约定,摇头之前先举手。但没到两分钟,他就忍不住,没等举手就摇头了。
我叹口气。乐乐也一脸的挫败:「这个游戏不好玩。我不想玩了」。
孩子的压力到底哪里来的
我又开始挂号,继上一次就诊,已过了近一年。但整个北京三甲医院的儿科,只要专家的擅长方向里包括「抽动症」这一项,都是无号状态。号源比起一年前,更紧俏了。
我养成了时不时刷号源的习惯,终于捡到漏,挂到一位三甲综合医院儿科专家的号。
就诊第一天,我注意到,儿科这一层楼,其他诊室门口都是静悄悄的,唯独这位擅长治疗抽动症的专家门口,挤满了患儿和家长,围得里三层外三层,其中许多人推着行李箱,明显是从外地赶过来的。
小小的一间诊室里挤得满满当当,不仅有专家和他的几个助理,还有十来个患者家长围着他们。助理跟我说,今天可能看不了了,叫我明天再来。
第二天一早,七点半我带着孩子到了医院,但在来看诊的家庭中还是算晚的,只能等候分诊。
那位专家在给一个孩子问诊。他坐在椅子上,动个不停,一会玩玩桌上的东西,一会儿在椅子上爬上爬下。家长制止了几次,孩子都不听。
这时,我听到专家说:「你再不听话,我就让护士给你打针。」口气并不是开玩笑,而是一脸认真。
那个孩子似乎被震慑到了,马上安静下来。专家满意地笑了,扭头继续跟孩子家长交待注意事项。一屋子的人都神色如常,似乎刚刚发生的小插曲不足为奇。
只有我感觉不是滋味,回头看着排得如山如海的人群,不再等候。
我一直觉得,打针是一种必要的医疗手段,该打就打。作为医生,应该做的是减轻孩子对于打针的恐惧,让孩子理解这对治病有好处。如果用打针来吓唬孩子,只会加重孩子的恐惧,甚至对打针的医生和护士也产生畏惧心理,抗拒就医。
尤其是,我身处的是一个多少涉及儿童精神心理领域的科室。
后来我想过,是不是自己对医生太过苛责。我看过一些报道,提到国内儿科医生紧缺,给孩子看病的环境也不好:孩子年纪小,不配合,家长往往担忧,对医生要求高……如此种种,都让儿科医生压力更大。
想想那个诊室,也是人挤人,医生忙得不可开交。作为家长,我确实也应该对医生多一分包容与耐心。但是,那句本是无意的吓唬,对孩子来说,可能真的不太合适。
回到家里,我随手又打开了那些分享病情的帖子。我注意到,在帖子里,很多家长检讨自己,反思家庭教育中,哪些环节做得不好,让孩子紧张。
最让我触目惊心的,是一句话:「我见过的,几乎都是妈妈急脾气高标准严要求的娃得这个。」
那一刻,我感觉自己寒毛倒竖。我是不是也是这样的?
不不不,我一定不是这样。
早在乐乐还在我肚子里的时候,我就开始准备应对养育问题,买了一堆书,《育儿百科》《西尔斯亲密育儿百科》,生怕哪点做得不好。
乐乐出生以后,各种问题纷至沓来,我也时不时地看书,查资料。但随着他慢慢长大,渡过了初为人母的焦虑,我不再那么紧张,工作重心慢慢转移回工作上。
后来我反省了自己,对于亲子交流的经验和技巧,我没有保持学习的劲头,大多时候都处于随遇而安的状态。
甚至我还觉得,孩子见风就长,不需要太多人为因素。像我们小时候,父母也没看过几本书,学习什么育儿知识,我们自己不是照样顺顺利利地长大了?
但现在看起来,事情没那么简单。
「别找我,让你爸回来陪你」
我依然为乐乐的症状烦忧不已。
有一天,我还在查资料。他跑过来,让我陪他玩。
我说,现在有事,等一下。他不听,非得缠着我。解释了半天,乐乐还是不听。我不耐烦了,不再搭理他。
突然,乐乐冲了过来,把我的笔记本电脑「啪」得合上。我气得火冒三丈。他真的太不懂事了,一点也不体贴。
想发火,乐乐却嚎啕大哭,嘴里念叨着:「别找我!让你爸回来陪你!」
我一时惊呆了,不知道为什么这么说。他哭得非常委屈,一直重复着这两句话,简直莫名其妙。
突然,我想起来。大概半年前的一天,也是乐乐找我玩。当时他爸爸在外出差,我一个人要忙工作,又要忙孩子,还有一堆家务等着。被缠得不耐烦,说的就是这两句话。
当时,乐乐被我吼得闭了嘴,没再继续纠缠,自己一个人玩去了。
没想到,已经过了这么久,我的一句话,却让孩子记到现在。
我在那一刻,陷入了对过去的回忆。
自从乐乐上了幼儿园,我和孩子爸就自己带孩子,没让老人过来帮忙。爸爸工作忙,基本都是996 ,一大早出门,孩子睡下才回家,经常出差,大部分时间,乐乐都是和我在一起。
我的工作不算特别忙,朝九晚五。家里没有请保姆,家务活基本都是我来做。
每一天等我下班弄好晚饭,吃完收拾好屋子,基本都得八九点了。我常觉得疲惫,懒得动脑筋,恨不得「葛优躺」。面对孩子让我陪他玩的要求,总是无力应对。
我甚至巴不得他早点上床睡觉,让我轻松轻松,追追剧,购购物。
每一次被我拒绝后,乐乐都是小嘴一扁,一脸的不开心。
被拒绝的次数多了,他会很无奈地叹气:「你怎么总是不陪我玩啊。」
那个样子挺像个大人的,让我挺好笑。但他也只抱怨这么一句,之后就自己安静地玩去了。我以前还颇为此感到骄傲,觉得自家孩子挺懂事的,能够理解我的辛苦,可以自己照顾好自己,不像别的孩子那么不依不挠。
我突然意识到,可能正是这些生活中的细节,是我的拒绝和冷漠,让孩子感觉自己被忽视了。
他的表达能力有限,可能当时没有发泄出来,却积压到了心里,久而久之,成了压力的来源。
我又成了他嘴里的「好妈妈」
我看着这个孩子,我的乐乐,是一个爱思考、爱动脑的孩子。有的时候,他能一个人玩很久,我觉得省心,有的时候,也许是一个人觉得没意思,他又会跑来粘着我。
我那时候总很抗拒,能推就推,实在推不过了,才会勉为其难地陪他玩一会,甚至会提一堆要求,比如:「就陪你玩十分钟」,「玩了这局游戏,你得一个人安静地待一会儿」。
我的乐乐总是很大度,只要我能答应陪他玩,哪怕就一会儿。我的所有要求,他都能答应下来。
我开始反省自己。
以前的我,很少给孩子报班,一直自诩开明,不给孩子增加压力。但事实上,我可能只是表面佛系,那句「妈妈急脾气高标准严要求」可能是我的真实写照,只是在内心深处,我不愿意承认罢了。
现在细想,我怎么会不在乎孩子的表现呢?在内心深处,我依然对他抱有很高的期望。
比如一次,乐乐的班级表演节目,要在期末汇报演出。我时不时督促他在家练习,希望能表现好。
登台那天,我看到乐乐虽然站在第一排,但不是最中间的位置,为此,我耿耿于怀,觉得是他平时太贪玩,练习不够,跳得不好,所以没被老师选上,还批评了两句。
后来我才知道,那个站第一排正中央的同学,长期学习跳舞,基本功很扎实,根本不是我们这种临时突击能比得过的。
其实跟别人比起来,乐乐已经很认真了,我却还责怪他不够刻苦。这又何尝不是一种高标准严要求?
更何况,乐乐的那一句哭喊一直在我脑海里,我们有很多的时间在一起,但是高质量的陪伴却很少。
家庭里缺少亲子时光,缺少情感的流动,可能比报一堆课外班,给孩子带来的压力更大。
从那之后,无论每天多累,我还是尽量抽出时间,离开电脑,放下手机,跟孩子聊聊天,陪他玩一局喜欢的游戏。乐乐脸上的笑容多了起来。
在选择玩具时,我也有意识地减少了一些费脑筋的内容。以前的我比较倾向于益智类的玩具,规则复杂,玩法烧脑。但现在,我更偏向于一些非益智类的,动手的游戏。
我也尽量控制自己的脾气,当孩子不小心做错了事,我不再火冒三丈,而是深呼吸,让孩子先自己改正。
被缓解的症状
收集了很多其他孩子康复的案例,我发现,父母的表现在这个环节至关重要,要先找到孩子的焦虑和压力的来源,慢慢消除。
孩子难以用言语表达的内容,往往通过症状传达出来。我把这些症状记录下来,变成晴雨表,用来提醒自己,反思我们的互动中,有哪些做得不好的地方,对症下药,做出调整。
我留意发现,乐乐每一次有异常的表现,比如摇头或清嗓子,都是内心紧张的时候,要么是遇到难题,需要动脑筋思考;要么是做了错事,被我批评和训斥。还有一种情况,他想说话,没表达完,就被爸爸打断,急得不行。
我跟孩子爸爸沟通,「你平时别老抢孩子话,让孩子表达完自己的意思,免得孩子着急,加重紧张」。
孩子爸平时大大咧咧,爱开玩笑,听了我的话,不以为然,「没那么严重吧」。
之后他还是会逗孩子,不时抢话。直到我加重语气,让他真正意识到这是一个问题,需要改变,他才有意识地放慢节奏。
后来,我观察到,乐乐这一阶段的症状,可能与新学期开学有关,他的外在环境改变了,人际关系也有了新的变化,可能需要一个适应和调整的过程。
而我发现,孩子在运动和玩耍的时候,很少表现出异常的动作。于是,每天放学后,我不再直接带他回家,而是带着他在外面玩耍,看着他跟班上的同学互相追逐打闹,玩得大汗淋漓才回家。
也因此,乐乐交了好几个朋友,乐观开朗不少,每天都很开心。
同时,我意识到,这不是孩子一个人的问题,也不光是我的问题,需要我们一家人来共同解决。
我知道孩子爸爸工作辛苦,但具体到孩子的照顾和陪伴,让我一个人承担起大部分的事情,难免顾此失彼。
我会因此情绪不好,对着孩子,自然轻松不起来。所以,我需要照顾好自己的情绪,也要让爸爸和孩子的互动增加。
工作日是没办法了,但一到周末,我都尽量提前安排好,要么一家人出去玩,要么让爸爸带乐乐出去疯跑。
孩子在运动中放松了身心,父子的感情有了增进,我还可以趁机休息放松一下,可以说是一举三得。
一个周末的傍晚,我在家做好晚饭,等着两人从运动场回来。乐乐玩得满头大汗,小脸红扑扑的,兴奋地和爸爸聊着天,眼睛很有神采。
不得不说,父亲的陪伴,是母亲替代不了的。
做出种种调整后,乐乐的症状逐渐减轻。
以前最严重的时候,乐乐一次会连着摇好几下头,行为非常明显。而现在,摇头的频率越来越低。现在,除非遇到特别烧脑的问题或特别大的压力,有时一周也不会出现这类症状。
乐乐的症状,是日积月累形成的,我并不指望能一下子全部消失,只能慢慢陪伴,给予更多的耐心、克制、反思、包容,让孩子的情绪能够表达出来,被看到。
— Tips —
【抽动症患者应该去哪个科就诊?】
怀疑孩子有抽动障碍应去小儿神经内科、儿科或者儿童保健科就诊。
【抽动症要治疗吗?】
症状轻微不影响学习生活的患儿不需要药物治疗,但需要积极的干预,如要调整环境因素,并要消除对孩子不利的心理因素。在发声与多种运动联合抽动障碍(「抽动-秽语」综合征)类型时则需要在专科医生指导下进行药物和心理治疗了。

 

 

 

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